Shutterstock | sfam_photo

Una de cada 10 personas tiene una enfermedad rara. Existen siete mil enfermedades raras diferentes. El noventa y cinco por ciento de estas enfermedades no tiene tratamiento. Enfermeras y enfermeros, sentimos ser los portadores de malas noticias pero ahí va…

No importa lo mucho que estudies mientras estás en la escuela de enfermería o cuánto tiempo dediques a estudiar después, cuando te pongas el gorro de enfermera todavía habrá tropecientas cosas que desconoces sobre las enfermedades del cuerpo humano. Por cada 10 pacientes que veas, habrá uno que será un misterio para ti y será diferente de todos los demás pacientes.

¿Y ahora qué? ¿Cómo cuidas a los pacientes que son considerados “intratables”? ¿Qué puedes hacer como enfermera para garantizar su cuidado y comodidad? ¿Dónde puedes encontrar recursos? Pedimos a los enfermeros de la página de Facebook Men in Nursing algunos consejos para cuidar de los pacientes que tiene enfermedades raras y aquí los tenéis:

1. “Hazle preguntas a tu paciente… Habla con médicos que tengan experiencia con enfermedades crónicas.”—Raine M.
2. “Haz que tu equipo comparta lo que piensa”. —Shannon S.
3. “Aprende tanto como puedas. ¡Habla con tus pacientes!” —Timothy B.
4. “Estudia y habla con el paciente y sus familiares”. —Steve A.
5. “No trates a esa persona como si fuera una criatura extraña. Simplemente sé profesional, amable y educativo. Si están por la labor, ríete con ellos. Me he dado cuenta de que los pacientes saben más de lo que pensamos. Sin embargo, sus familiares no tienen ni idea la mayoría de las veces. “—Bruce B.
6. “¡Permite que Google sea tu amigo!” —Duncan M.
7. “¡Comunícate!” —O’Neil J.
8. “Habla con tu paciente. No encontrarás ninguna fuente de información mejor. Y, lo diré una vez más, trata a cada paciente como si fuera el único al que estás cuidando. Me ha ayudado durante los 40 años que llevo trabajando.” —Bill M.
9. “Postura, mente y corazón abiertos.” —Donald W.
10. “Preguntas, preguntas y más preguntas. Lee las anotaciones para encontrar signos y síntomas, posibles causas y evaluaciones profesionales de esos procesos. Análisis de laboratorio sobre esa enfermedad”. —James H.
11. “Que no piensen que eres un escéptico. Nadie lo sabe todo en el campo de la medicina”. —Christopher G.
12. “Intenta conectar y como siempre documenta, documenta, documenta”. —Scott D.
Parece que la comunicación con tu paciente y su equipo sanitario es el denominador común dentro de la maraña de confusión que conlleva la atención de una enfermedad rara. ¿Has tenido una experiencia profesional (o personal) con una enfermedad rara?

¡Comparte tus consejos sobre el cuidado del paciente en los comentarios de más abajo!