Conoce a los pacientes y proveedores que luchan contra la desinformación en línea

Internet está repleto de información médica errónea, desde teorías de conspiración hasta métodos de tratamiento no probados, si no peligrosos. Los expertos dicen que todos estos informes falsos pueden quebrantar la confianza en la ciencia y la medicina. Sin embargo, Internet también es una de las mejores herramientas para encontrar información precisa. Lo más probable es que tus pacientes estén buscando información médica en línea, ya sea de una organización noticiosa de renombre o de Facebook.

Esta tendencia de aumento de la desinformación ha empeorado en los últimos años a medida que las aplicaciones se vuelven parte integral de la vida cotidiana. Un estudio reciente de la firma de investigación Pew Internet & American Life Project muestra que el 80% de los usuarios de Internet, o aproximadamente 93 millones de personas, han buscado en línea un tema relacionado con la salud. Ese es un aumento considerable desde 2001, cuando la empresa descubrió que solo el 62% de los usuarios de Internet buscaban información de salud en línea.

A medida que nos preparamos para la eventual vacuna del COVID-19, la lucha contra la desinformación médica ha adquirido un significado completamente nuevo.

Los pacientes con coronavirus se conectan a Internet

COVID-19 es todavía una enfermedad nueva y los médicos no siempre tienen las respuestas que buscan los pacientes. Muchos de los que han sido infectados informan haber experimentado síntomas mucho después de que desapareció la peor parte de la enfermedad. A falta de un nombre mejor, este grupo se ha hecho conocido como los “transportistas de larga distancia del COVID”. Los médicos todavía están estudiando los efectos a largo plazo de la enfermedad, por lo que estos pacientes a menudo se conectan a Internet para compartir y conocer las experiencias de otras personas con la enfermedad.

Esto le ocurrió a Matthew Long-Middleton, de 36 años, quien se enfermó con el virus el 12 de marzo. Después de episodios recurrentes de fatiga, malestar en el pecho, debilidad muscular y fiebre, comenzó a utilizar el canal de mensajes Body Politic para obtener más información sobre los efectos a largo plazo de la enfermedad.

“No tenía idea de a dónde me llevaría este camino, por lo que estaba buscando apoyo y otras teorías y algunos lugares donde la gente estaba pasando por algo similar, incluyendo la incertidumbre, y también hechos como que debemos resolver esto por nosotros mismos”, recordó.

Sin embargo, estos grupos a veces pueden ocasionar más daño que bien. “Quieres encontrar esperanza, pero no quieres que la esperanza te lleve por un camino repleto de opciones alarmantes” dijo Long-Middleton.

Vanessa Cruz, madre de dos hijos, también ha estado experimentando síntomas, como fatiga, fiebre y confusión, desde marzo. Se dirigió al grupo de Facebook “have it/had it” para ponerse en contacto con otras personas que han tenido la enfermedad. Para ella, no se trataba solo de conocer los hechos sobre COVID-19, se trataba de conectarse con otras personas que entienden su origen. Sin los grupos de apoyo tradicionales, sufrir una nueva enfermedad puede resultar aislado.

Ella dijo: “Realmente se ha convertido en una segunda familia para mí y poder ayudar a todos es algo positivo que surge de toda esta negatividad que estamos experimentando actualmente”.

Desafortunadamente, el grupo, que ahora tiene más de 30.000 miembros, también se ha convertido en un imán para la desinformación en los últimos meses, por lo que Cruz se ofreció como voluntaria para comenzar a verificar la información de la página. Algunas publicaciones han abogado por el uso de un medicamento común para la tenia que se usa en la India, pero no está aprobado por la FDA. Otros sugieren el uso de hidroxicloroquina, que no ha demostrado ser eficaz en el tratamiento de COVID-19.

Cruz está haciendo todo lo posible para que el grupo siga siendo efectivo. “Es como si realmente no supieran qué preguntar, qué pedir o cómo buscar ayuda. En lugar de hacer eso, simplemente, escriben su historia, básicamente, y la comparten con todos”, comentó.

Luchando contra la desinformación

A medida que este y otros grupos de Facebook sobre información de salud se hacen más grandes, los moderadores han designado un equipo de verificadores de datos de 17 personas para eliminar del sitio web cualquier información falsa, incluidas dos enfermeras y un biólogo. Examinan todas las publicaciones que aparecen en la página del grupo para asegurarse de que sean médicamente precisas.

Sin embargo, es posible que con solo eliminar estas publicaciones no sea suficiente. Algunas imágenes y recursos compartidos pueden obtener miles de vistas antes de que los moderadores eventualmente las eliminen.

Como dice Elizabeth Glowacki, investigadora de comunicación de salud en Northeastern University, “Incluso si no estamos buscando información de manera activa, encontramos este tipo de mensajes en las redes sociales y, debido a esta exposición repetida, hay más probabilidades de que se filtre en nuestro pensamiento y tal vez incluso cambie la forma en que vemos ciertos temas, incluso si no hay mérito o credibilidad reales”.

Estadísticas recientes muestran que las publicaciones en Facebook que contienen información falsa o engañosa han recibido cuatro veces más visitas que las publicaciones de organizaciones oficiales como la Organización Mundial de la Salud.

Fadi Quran, director de campaña de Avaaz, un grupo de derechos humanos que estudia campañas de desinformación, dice que eso se debe a que Facebook usa algoritmos que son substancialmente defectuosos. La compañía de redes sociales dice que está haciendo más para rastrear y prevenir la propagación de información errónea, pero Quran dice que los moderadores tienden a enfocarse en las publicaciones más sensacionalistas que tienden a obtener la mayor cantidad de clics. Eso significa que las publicaciones relacionadas con la salud menos populares que contienen información errónea pueden pasar desapercibidas fácilmente.

Hasta que Facebook cambie sus políticas, lo máximo que podemos hacer es estar atentos a la desinformación médica y eliminarla antes de que se propague. Ten en cuenta estas ideas cuando hables con tus pacientes sobre la información médica más reciente.